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La atención temprana en las enfermedades neurológicas es crucial para ofrecer calidad de vida tanto a niños como adolescentes. De este modo, muchos profesionales deciden optar por continuar con su formación con el grand master en neurología y neurodesarrollo, debido a que no solo se enfoca en el tratamiento neurológico de adultos, sino en la evolución de dichas enfermedades en pacientes congénitos.

Entre las enfermedades infantiles más comunes está el síndrome de Sturge-Weber, solo superado por la neurofibromatosis y la esclerosis tuberosa. Así, en este artículo se hablará de esta enfermedad, sus síntomas, su diagnóstico y pronóstico.

El síndrome de Sturge-Weber, también conocido como angiomatosis encefalofacial, es una enfermedad neurocutánea congénita, es decir, que se presenta desde el nacimiento, caracterizada por su afectación de la piel, el cerebro y la vista.

Su síntoma principal es el exceso de vasos sanguíneos en el rostro y cerebro. Debido a esto, los individuos con síndrome de Sturge-Weber presentan manchas faciales conocidas como marcas de vino oporto. Cabe aclarar que estas por sí solas no significan la presencia del síndrome, sin embargo, sí son una señal que se debe tener en cuenta.

Generalmente, su primera manifestación es la epilepsia infantil, que se ve en el 90% de los pacientes en el primer año de vida. Junto con la aparición de un glaucoma, afección en el nervio óptico.

A pesar de ser congénito, no hay indicaciones de que sea hereditario produciéndose por una mutación somática del cromosoma nueve. Afecta por igual a hombres y mujeres, sin diferenciación de raza.

Se ha detectado que no afecta a todos los pacientes por igual pudiéndose dividir en tres tipos principales: el primero afecta la piel y el cerebro sin presentar glaucoma, el segundo tipo afecta la piel y sí exhibe glaucoma, y el tercer tipo, se presenta un síndrome aislado, el cual no presenta síntomas ni en la piel ni en los ojos, solamente en el sistema nervioso.

Como ya se estableció, los síntomas varían según el individuo, sin embargo, hay sintomatologías comunes:

  • En primer lugar, se encuentra la mancha de nacimiento de vino oporto. Esta no produce dolor y su tratamiento es estético.
  • En segundo lugar, está el glaucoma. El glaucoma consiste en tener presión en los ojos y no tiene tratamiento, y puede ocasionar la pérdida parcial o total de la vista.
  • En tercer lugar, están las convulsiones, el síntoma más común del síndrome. Estas se presentan debido al exceso de vasos sanguíneos en el cerebro y se pueden tratar con medicación específica para la epilepsia. Este síntoma puede acarrear en algunos pacientes problemas en el aprendizaje.

Los problemas de aprendizaje junto con el desarrollo tardío se deben a los angiomas en el cerebro y los daños causados por las múltiples convulsiones. Para los infantes diagnosticados se recomienda atención constante para verificar si tiene problemas en el habla o si la evolución en el aprendizaje corresponde a según su edad.

Muchas veces el facultativo identifica fácilmente algunos de los síntomas más visuales antes de realizar exámenes, como las manchas rosáceas en el rostro.

Se realiza una serie de pruebas como una resonancia magnética o una tomografía computarizada del cráneo para verificar la existencia de angiomas. También se realiza un examen oftalmológico completo para conocer si hay presencia de un glaucoma.

Es fundamental la detección temprana y la supervisión de un equipo médico multidisciplinar para obtener un buen pronóstico. Este equipo médico debe estar compuesto por: un neurólogo infantil, un pediatra y un oftalmólogo.

A pesar de que no es una enfermedad común, es necesario educar a la sociedad para su detección y tratamiento temprano.

Para mucha gente puede resultar hasta cierto punto paradójico que se hable de “humanizar” la atención sanitaria, cuando la esencia de éstos es el ser humano, y el origen de las instituciones sanitarias surge precisamente de la necesidad de que alguien atienda a la persona enferma.

Sin embargo, la creciente tecnificación de la asistencia sanitaria, la prioridad por la búsqueda de la eficiencia y el control de los costes, la presión asistencial, la masificación, la falta de tiempo, el trato inadecuado e impersonal a la persona enferma, han hecho que con frecuencia el personal sanitario pueda anteponer aspectos meramente administrativos, económicos o procedimentales a la prestación de un auténtico servicio orientado al ser humano. Por otro lado, la práctica sanitaria actual aparece estrechamente vinculada al avance técnico y científico, (lo que algunos han llegado a calificar incluso como “fascinación tecnológica”) y conlleva como nunca antes una insospechada capacidad de poder sobre las personas. Ese poder, en ausencia de unos claros referentes éticos, puede conducir al vértigo del dominio y la manipulación más deshumanizante y cruel, en lugar de lo que realmente debiera ser: el servicio más noble, honorable y dignificante, un ámbito privilegiado de enriquecedores modos de relación interpersonal y de encuentro a la verdadera altura y medida del ser humano Desliza para ver las manifestaciones más frecuentes de la despersonalización y deshumanización que pueden darse en la práctica sanitaria.

Si Te identificas con alguno de los puntos anteriores no te desanimes, concientízalo y haz lo posible por cambiarlo. El cambio comienza contigo

Una cosa es tener voluntad y vocación para cubrir de vez en cuando emergencias o situaciones inesperadas , pero otra es normalizar el tener un sistema de constante uso de horas extras para cubrir la alta necesidad asistencial, lo que conlleva al desgaste de los profesionales y desmedro del crecimiento de los equipos.. Sin dudas la culpa es nuestro peor enemigo cuando vemos que somos pocos y nuestros pacientes muchos , superior a nuestra capacidad de atención. Esta disyuntiva es reiterativa para nuestra profesión , pero vale la pena reflexionar que parte de nuestra salud mental y laboral pasa por saber decir que No y establecer límites.

Colegas, no podemos cargar con los Déficit del Sistema.

Te dejamos acá algunas razones para aprender a decir que NO al Abuso de horas extras

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